Søndag aften på skadestuen..

Diagnose som sutteklud… og meget mere

”Hun har været gennem mange ting, de seneste 3 år, hun mistede sin mor, som ellers altid har været den, der har ordnet alt for hende. Hun var indlagt på psyk. Hvor man gav hende diagnosen aspergers, som nu bruges som sutteklud, for alt det hun ikke gider… ofte hører vi, det kan jeg ikke, i skal jo huske jeg har aspergers…”

” (…) for alt hvad der er sjovt, har hun ingen problemer med at overskue, selvom det ikke er struktureret.”

”Vi forstår ikke hvordan man på den måde kan snyde systemet”

”Vi ved hun håber på at få førtidspension”.

”Hun snyder systemet, ja okay, men for os er det værre hun snyder sig selv”

” (…) og vi vil være bange for at miste hende til dovenskab og livsstilssygdom.

Det er bare få ting af mange der står i en indberetning som er sendt anonymt til kommunen. Det er skrevet af nogle som påstår at være mine venner igennem mange år.
Skal jeg være helt ærlig, så er jeg målløs, rystet og forstår intet. For det første, så forstår jeg ikke at man kan tillade sig at sende sådan nogle anklager anonymt ind til kommunen. For det andet, så forstår jeg ikke at nogle mennesker kan finde på at skrive sådan noget uden at snakke med mig først – eller i det mindste skrive deres navn… Og at de så siger at de er mine venner. Det gør faktisk rigtig ondt på mig, da jeg aldrig i livet kunne finde på at ødelægge andres liv på denne måde. Det gør også rigtig ondt på mig at der er nogle der åbenbart synes jeg er et så forfærdeligt menneske, at jeg kan finde på at snyde systemet.
Det har gjort mig rigtig, rigtig, rigtig ked af det at få dette brev.

Jeg har ikke skrevet på bloggen siden jeg fik det brev, for jeg har virkelig ikke kunnet være i mig selv. Jeg har ikke vidst hvad jeg skulle føle og jeg har ikke rigtig vidst hvad jeg skulle gøre med det i forhold til bloggen. Jeg fortæller jo både gode og dårlige historier på bloggen, og giver jer dermed et indblik i mit liv med Asperger og de ting jeg kæmper med. Jeg skriver om mit liv og lukker jer ind, men ville dette brev blive for personligt og synes I det samme som dem der har skrevet brevet? Synes I også at jeg bare laller rundt og lyver om mine problemer?
Men, i samarbejde med min far, familie og SKP, har vi valgt at offentliggøre det. Grunden til det er, at jeg jo så gerne vil hjælpe folk – og hvis der er nogen der kan finde på at skrive sådan nogle ting om mig, er der så også andre som mig der har været igennem det samme? Og hvis der er det, har de så haft styrken til at ’give igen’/tage kampen op, eller er de blevet nødt til at bukke under for løgnen og uvidenhed fra andre mennesker som skriver sådan noget her? Jeg har været indkaldt til møde med min sagsbehandler på jobcentret, fordi jeg skulle fortælle min del af historien… Jeg har været inde og forsvare en masse løgne og det var faktisk rigtig hårdt. Jeg har følt jeg skulle i retten for noget jeg ikke havde gjort. Jeg hader at gøre noget forkert, men det har jeg virkelig følt jeg alligevel har gjort siden nogen kan skrive sådan noget.


Hvordan påvirker sådan et brev mig?

Hvis ikke jeg havde en så fantastisk støttende familie og omgangskreds, så var jeg blevet slået helt tilbage af det her. Inderst inde, så ved jeg godt at jeg ikke skal lade sådan noget ødelægge mig, men nogle dage er det bare svære end andre. Nogle dage falder jeg i og bliver i tvivl om de ting der står i brevet passer og så begynder jeg at slå mig selv i hovedet og føle mig som taber – igen.  Jeg har først lige givet mig selv lov til at få ro på med mit ressourceforløb. Hele mit liv har jeg kørt på med 180km i timen og klaret alt alene og været på overarbejde. Endelig er jeg begyndt at sætte farten ned og spørge om hjælp – og så kommer sådan et brev som fremstiller mig som et forfærdeligt menneske der lyver og bare spiller skuespil. Jeg føler da selv at jeg er ordenligt menneske, men jeg må jo have givet udtryk for andet?  Jeg føler mig i forvejen ikke værd nok til at være i den her verden så at blive udstillet som en løgner og manipulator, så bliver jeg i tvivl om jeg er det? Selvom man godt selv ved man ikke har gjort noget forkert, så kan man godt blive i tvivl når man får ting at vide igen og igen. Det er jo ikke første gang jeg får at vide jeg ’skal tage mig sammen’, som dette brev jo et eller andet sted siger.

Det er ikke fordi jeg som sådan har brug for at forsvare mig, da jeg godt ved de ting ikke passer. Jeg bliver bare så ked af at der er nogen der kan lyve om mig på den måde her – og så på den anden side, så kan jeg ikke lade være med at ryste på hovedet af det. Det med at jeg SAGTENS kan tage til musik to gange i ugen selvom det ikke er struktureret, det er noget vrøvl. Der er nogle bestemte ting til musik der skal være som de plejer. Det først er, at begge øve-aftener skal foregår samme sted som det plejer  (Det har jeg faktisk skrevet et indlæg om)
Både i Kolding og i Aabenraa er der også bestemte personer jeg skal vide om kommer eller ej – og det ved de godt. Hvis de ikke kommer, så giver de mig besked, og så kan jeg omstille mig til det. Hvis jeg derimod kommer til musik og én eller flere af de bestemte personer ikke kommer, så går jeg totalt i selvsving og får det virkelig dårligt. Det er selvfølgelig igen kun dem jeg er trygge ved og som kender mig der opfatter det. Jeg er god til at skjule det for folk jeg ikke kender, men når man kender mig, så er det tydeligt når jeg ikke har det godt. Udover det, så har jeg også MANGE gange givet udtryk for, at mine onsdage og torsdage fra et bestemt tidspunkt er strukturerede. Musikken er altså også blevet en del af min struktur. Sommetider kan jeg ikke tage af sted til musik fordi jeg mentalt er helt færdig, men jeg gør det fordi det er en del af min struktur og fordi jeg passer mine ting. I musikken skal man virkelig kunne regne med sine medmusikere. Man bliver nødt til at kunne regne med at ALLE møder op og er engageret på at spille musik. Så, musik er dejligt og musik er mit frirum, men nogle gange, så er det altså ikke en dans på røde roser at komme af sted. Jeg har stadig ikke lært selv at sige fra inden det bliver for meget…
Jeg vil gerne lige understrege, at jeg ikke altid kan komme af sted til øvning og koncerter. Men, jeg bliver så skuffet over mig selv når jeg må melde afbud, da jeg føler jeg skuffer mine medmusikere – og ikke mindst mig selv – så derfor fortæller jeg ikke om de gange der bliver meldt afbud for mig. Jeg er meget pligtopfyldende og derfor kan jeg heller ikke selv melde afbud når alt bliver for meget. Det plejer at være min SKP eller far der siger stop for mig når jeg er helt i kulkælderen.

“vi vil være bange for at miste hende til dovenskab”

Jeg tror faktisk at ordet ’dovenskab’ bliver brugt rigtig meget om folk indenfor ASF. Og hold kæft hvor er det bare forkert. Når man bruger det ord, så viser det jo bare at man ikke har forstået noget som helst omkring diagnoserne. Og det ved jeg. Min familie var der selv engang – inden oplysningerne og viden omkring min Asperger diagnose. Som nævnt før, så troede min far også jeg var en doven teenager der ikke ville hjælpe med at tage af bordet når han spurgte, men jeg manglede bare præcise instrukser. (nævnt i et af mine første indlæg). Mange siger også at jeg f.eks. er doven når jeg ikke vil gå en tur. Men der ligger så meget mere i det end bare en gåtur. Som nævnt før, så er der bare så mange uforudsete ting der kan ske på en gåtur, og det kan jeg sletter ikke rumme i mit hoved – plus mit energi-niveau ikke altid rækker til at kunne gå en tur.
Igen, hvis jeg havde brækket et ben, så ville det være helt ok at jeg ikke kunne komme ud og gå en tur… det er hårdt at have et ’usynligt handicap’, for folk kan ikke se hvad der sker i indeni mig, og hvilke tanker der går gennem mig.

Det er lige præcis sådan noget her der er problemet ved et ’usynligt handicap’. Selvfølgelig udstråler jeg i sociale sammenhæng, at jeg ikke har det svært og at jeg kan meget – jeg vil jo ikke være negativ og ødelægge stemningen? Men der er jo ingen udover dem jeg føler mig trygge ved, der ser hvad der sker derhjemme bag lukkede døre? Det er kun dem der ser at jeg selvskader fordi jeg har brugt alt for meget energi på at være ude i verden. Det er kun dem der får lov til at se mig helt i kulkælderen flere dage efter sociale ting, hvor jeg lider af ’sociale tømmermænd’. Og sådan er det. Hvis nu jeg havde brækket et ben eller en arm, så kan folk jo regne ud at jeg stadig har problemer når jeg kommer hjem. Men med sådan noget her, så kan man bare ikke se det. Hvis man tager energi-niveauet på en neurotypisk, så har de meget lettere ved at kunne ’folde det ud’ over hele dagen end en neuroatypisk har. Udover det, så har de også det filter som autister ikke har, som gør at de kan lukke ned engang imellem og ikke tage alle indtryk ind. Eftersom jeg jo er neuroatypisk, så er mit energi-niveau ofte ikke eksisterende og/eller bliver meget hurtigt opbrugt.. Når jeg så oveni skal bruge ekstra kræfter på ikke at vise jeg er træt/lav på energi, så har jeg ikke så meget energi at give af.

Selvom jeg ikke tænker at det er nogle af mine venner der har skrevet det her brev, så har jeg alligevel været bange for hvem jeg kunne snakke med osv. Jeg har virkelig haft det rigtig skidt og isoleret mig. Heldigvis, så har dem der har fået det at vide været lige så forbavsede og vrede som jeg har været. Det har betydet rigtig meget for mig at ingen af mine nærmeste har været enige i de ting der står i brevet. De har holdt mig oppe, det må jeg ærligt indrømme.

Jeg ved godt mange af jer ’kun’ læser med og ikke liker eller kommenterer. Men, bare denne gang, så ville det betyde rigtig meget hvis du gennem et like eller en kommentar vil vise mig om du kan se og har forstået mine problemer, eller om du mener det samme som dem i brevet – for hvis du gør det, så vil jeg meget gerne tage den ’diskussion’ op med dig/jer og snakke om det.

Krammer og møsser

P.s. Hvis dig/jer der har skrevet det brev til kommunen vil give sig til kende og lade os snakke om det. Ud fra jeres udtalelser, så kender I mig overhovedet ikke og ved ikke hvor stor en kamp jeg kæmper hver dag. I aner tydeligvis ikke noget om min Asperger diagnose, så jeg vil gerne forklare lidt om den. Og hvis ikke I vil give jer til kende, så må jeg ærligt indrømme, at jeg ikke tror i er mine ’venner’, og jeg håber ikke I har tanker om at ødelægge andres liv på samme måde som i næsten lykkedes med ved mig.

Tak til jer der følger med og føler det jeg skriver giver jer noget. I har også været med til at holde mig oppe i det her, da jeg selvfølgelig har været i tvivl om jeg skulle fortsætte på bloggen, da jeg tror dem der har skrevet brevet har fået information fra min blog.

20 kommentarer

  • Lone Kristensen

    Vi kender ikke hinanden, men jeg ved hvordan du må have det…. Jeg har selv haft en usynlig sygdom – en massiv depression, som har taget mig meget lang tid at slippe af med…. Jeg blev for nogle mdr. til et musikarrangement verbalt overfaldet (endda af min tidl. nabo), og den fik ikke for lidt. Jeg var doven, gad ikke arbejde, nassede på systemet og brugte hans penge, og til sidst sluttede han af med, at han ville melde mig. Og selv om man ikke skal tage sig af fuldemandssnak, så gjorde det næsten fysisk ondt, for var ikke tvivl om, at det jo var hans egen personlige mening….men manden aner ikke, hvad den sygdom drejer sig om, og selvom jeg mere eller mindre er ude af depressionens kløer, så kæmper jeg stadig hver dag. Overskud og det at kunne overskue selv de mest basale ting, er ikke en selvfølge hos mig. Og selv om man burde være ligeglad med sådsn en kommentar, så er det ikke så let, jeg blev ked af det, og virkelig bange for, om alle andre også går rundt og tænker sådan….

    Ved ikke om du kunne bruge det til noget, men ville nok bare sige med det her, at du ikke er alene.

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Line Pharao Stein

      Først, så er jeg virkelig ked af at du også har oplevet det. Det er på ingen måde sjovt og det sætter virkelig sine spor i en.. Det er også lidt at trampe på nogen der allerede ligger ned. Jeg har også selv haft en depression, så ved hvordan du har det. I forvejen, så tror jeg de fleste med usynlig sygdom ‘slår sig selv i hovedet’ fordi de ikke kan ting på samme niveau og lige så let som alle andre – når man så får at vide man skal tage sig sammen og bare lader som man har det skidt, så bliver det bestemt ikke lettere at leve med den usynlige sygdom. Hvis vi kunne gøre det anderledes og lettere, så kan jeg love for at vi havde gjort det..
      Jeg synes det er sejt du mere eller mindre er kommet over din depression, så lov mig stadig at passe på dig selv. Det er meget let at få tilbagefald når man har været der! OG ja, der er folk i samfundet der ikke forstår det/ikke vil forstå det – men brug i stedet kræfterne på dem der forstår eller som ihvertfald gør en indsats for at forstå!

      For det andet, tak for din besked <3 Det gør mig både glad og ked af at høre jeg ikke er alene. Jeg sender dig en kæmpe krammer!

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Lene

    Kære Line
    Jeg kender dig ikke, men for pokker nogle ondsskabsfulde mennesker der har lavet det skriv. Kan godt forstå at det sætter meget igang og håber for dig at du hurtigst muligt kan få det parkeret langt væk fra dig selv. Sikke nogle idioter☹️

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Line Pharao Stein

      Kære Lene.
      Tak fordi du tager dig tid til at skrive til mig selvom du ikke kender mig.
      Jeg gør mit bedste, men det er ikke helt let 🙁

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Merethe Justesen

    Hej Line,følger din kamp her på disse meget velskrevne sider.Har jo kendt dig fra du var en lille pige😀nok ca 5 år.Først vil jeg sige ,at det giver mig meget,at læse hvordan du føler og tænker.Har jo igennem årene arbejdet med mange børn og unge mennesker,som har haft deres udfordringer,men har haft svært ved at sætte ord på. Det gør du på en meget fremragende måde.
    Det ville være dumt af mig at skrive,at du skal glemme et så useriøst anonymt brev,det vil ingen af os kunne.Men jeg håber så inderligt at du kan finde kræfter til at tænke at de mennesker der kan finde på at skrive dette brev anonymt ikke er værd at spille en tanke på,og at de ikke skal have den “glæde” at få dig ned med nakken.Det er de bestemt ikke værd.Man kan tænke og sige hvad man vil,men så skal man i det mindste stå ved det,ellers er man ikke værd at blive taget alvorlig.
    Sender dig og dine kære de kærligste tanker.

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Line Pharao Stein

      Hej Merethe.
      Mange tak for de fine ord!
      Ja, jeg vil nok ikke glemme det, men jeg vil vende det til en styrke istedet for – som jeg har gjort så mange gange!
      Selvom jeg så tit har skullet rejse mig fra tåber som bare vil have mig ned med nakken, så bliver det ikke nemmere for hver gang..

      Mange tak for dine kærlige tanker. Det varmer ❤️

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Christa

    Kære Line! Som skrevet til dig tidligere – nogle mennesker kan nok bare ikke forstå, at verden kan være mere nuanceret eller simpelthen bare anderledes, end de selv forestiller sig den. Jeg sender lige et ekstra virtuelt kram – og en mental ridderrustning, der lader dumhed og manglende respekt prelle af, når man tager den på.

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Line Pharao Stein

      Kære Christa.
      Nej, og det er super ærgerligt, for der er mange der har det som jeg.
      Mange tak for det virtuelle kram, det varmer meget!

      Jeg tager den mentale ridderrustning på med det samme!

      Knus

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Gert k

    Line med den energi du havde som lille, med den måde du har taklet de hændte opstået ting, med dit bagland og de folk omkring som ved og kender dit forløb….. lad det blive deres lære pind, at “ Line fra bolderslev bruger det til endnu mere energi og hjælp/selvhjælp til andre der har en uviden om dig og styrke …..

    Line “keep on”

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Line Pharao Stein

      Mange tak for de fine ord! Ja, jeg havde squ energi som lille – nu bliver det bare brugt på andre ting (andre dårlige ting). Nogen gange kan man godt savne at være lille og ikke have problemer 😉

      Mange tak for dit skriv!

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Lena

    Kæreste Line og jer der har skrevet brevet!
    Jeg er intet mindre end i chok over at der findes så usympatiske og uintelligente mennesker.
    Efter at have fået lov til at læse hele indberetningen, kan jeg på ingen måde forstå hvordan man føler at man kan tillade sig at kalde sig for ven/veninde!
    Det er tydeligvis personer der på ingen måde kan føle empati!
    Jeg er stolt af at se dig følge dit kald! Foredrag og blog der handler om din dit liv og de udfordringer diagnosen giver dig! Det er jo for dælen ikke en livsstilsblog, der flasher det fede liv du lever!
    Til jer der har skrevet indberetningen… Line får energi ved at gøre netop de ting der gør hende glad, alt andet har modsatte effekt. Det ses hos størstedelen af psykiske sygdomme, stress og meget andet!
    I burde skamme jer!
    Line – jeg er SÅ stolt af alt det du har gang i. du har fundet dit kald og fundet en måde at leve et liv på, der ellers ville være en evig kamp! (det er det fortsat, men du har fundet en vej til at gøre det bedre)
    Du kender til min støtte og er glad for og stolt af, at du har lyttet til mig og at vi sammen fandt den rette vej for dig!
    Husk hvor mange vi er der elsker dig, forstår godt at du føler dig forrådt og ikke ved hvem du kan stole på længere!
    Øv hvor er det surt!
    Er ked af mit sure opstød, men jeg bliver virkelig arrig over, at du skal kæmpe med sådanne mennesker!

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Line Pharao Stein

      Søde Lena ❤️
      Jeg kan kun støtte op om første del af din kommentar!

      Jeg er så glad for du fik skubbet mig igang med det jeg brænder for. Det giver mig så meget at have startet den blog her, mange tak❤️
      Mange tak for dig ❤️

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Troels

    Kender godt følelsen af at blive mistænkt for at “snyde systemet” ☹️ Håber snart vi kan ses med den gamle flok 😊 os slipper du sgu ikke for som rigtige venner

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Line Pharao Stein

      Ja, det er forfærdeligt.. og jeg ved at sådan er du heller ikke! Usynligt Handicap, det er forfærdeligt…
      Håber også snart vi ses! Savner jer 😉 OG I vil ALTID være rigtige venner!! ❤️

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Ida

    Kære Line
    Fortsæt ! Det er den fuldkomne totale mangel på viden (og omsorg) De har vist. Du udtrykker dig meget klart – og dine oplevelser skal frem ! Min datter kan ikke udtrykke det endnu (hun er 12) Jeg føler du kæmper for hende og mig. Jeg vil gerne kæmpe med dig! Knus fra Ida

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Line Pharao Stein

      Kære Ida!
      Ja, det er det nemlig.. og jeg håber at flere får øjne op for det.. Og jeg kæmper gerne for jer! – tak fordi du kæmper med ❤️
      Kæmpe knus 😚

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Malene Rosenkilde

    Kæreste Line – du ved min holdning til det og sys simpelthen ik det er iorden.. Man kan sige mange ting om andre mennesker og deres handlinger og så kan man vælge at bruge det man får til noget.. Det har du gjort – du har stået op for dig selv, vist at ingen skal pisse på dig, vist hvad du står for, er sårbar og ærlig om hvordan du opfatter det. Og det er gode kvaliteter. Det kan ik betale sig at sidde og gisne om hvorfor de min har gjort det eller hvad der ligger til grund.
    Jeg er stolt af dig, og tror 100% det du fortæller og viser. De udfordringer du har spørg du om hjælp til og det er da et ret godt tegn på at noget er udfordrende og ikke bare en løgn.. Hvis det havde været en løgn ville man ikke have hjælp for så kan man ikke “forblive” i løgnen da man arbejder sig ud af udfordringerne for at få nye.. Håber det gir mening❤️ du ved hvor jeg er – og jeg OG thomine OG MANGE andre holder ufattelig meget af dig ❤️

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Line Pharao Stein

      Kæreste søde dig. Jeg synes heller ikke det er iorden… Jeg er glad for jeg har styrken til at kæmpe imod, men jeg er godt træt af at skulle lære noget af dårlige ting istedet for gode ting.. Jeg håber det vender en dag.
      Jeg holder også rigtig meget af dig og Thomine – og de andre som er der for mig ❤
      Krammer

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Malene

    Hej fantastiske Line.

    Du er så stærk og kæmper sådan en brav kamp. Sådan en besked ville have været hårdt for en hver. Mig selv inklusiv. Du gør det godt og du er bestemt ikke nogen nasser på systemet! Du er så sej! Sikke nogle røvhuller.

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Line Pharao Stein

      Søde dig ❤️ Du er fantastisk. Tak for de fine ord. Det synes jeg heller ikke selv jeg er. 😕❤️
      Kæmpe krammer

      Siden  ·  Svar på kommentar

Skriv en kommentar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

 

Næste indlæg

Søndag aften på skadestuen..