Diagnose som sutteklud... og meget mere
”Hun har været gennem mange ting, de seneste 3 år, hun mistede sin mor, som ellers altid har været den, der har ordnet alt for hende. Hun var indlagt på psyk. Hvor man gav hende diagnosen aspergers, som nu bruges som sutteklud, for alt det hun ikke gider… ofte hører vi, det kan jeg ikke, i skal jo huske jeg har aspergers…”
” (…) for alt hvad der er sjovt, har hun ingen problemer med at overskue, selvom det ikke er struktureret.”
”Vi forstår ikke hvordan man på den måde kan snyde systemet” ”Vi ved hun håber på at få førtidspension”.
”Hun snyder systemet, ja okay, men for os er det værre hun snyder sig selv”
” (…) og vi vil være bange for at miste hende til dovenskab og livsstilssygdom.
Det er bare få ting af mange der står i en indberetning som er sendt anonymt til kommunen. Det er skrevet af nogle som påstår at være mine venner igennem mange år. Skal jeg være helt ærlig, så er jeg målløs, rystet og forstår intet. For det første, så forstår jeg ikke at man kan tillade sig at sende sådan nogle anklager anonymt ind til kommunen. For det andet, så forstår jeg ikke at nogle mennesker kan finde på at skrive sådan noget uden at snakke med mig først – eller i det mindste skrive deres navn… Og at de så siger at de er mine venner. Det gør faktisk rigtig ondt på mig, da jeg aldrig i livet kunne finde på at ødelægge andres liv på denne måde. Det gør også rigtig ondt på mig at der er nogle der åbenbart synes jeg er et så forfærdeligt menneske, at jeg kan finde på at snyde systemet. Det har gjort mig rigtig, rigtig, rigtig ked af det at få dette brev.
Jeg har ikke skrevet på bloggen siden jeg fik det brev, for jeg har virkelig ikke kunnet være i mig selv. Jeg har ikke vidst hvad jeg skulle føle og jeg har ikke rigtig vidst hvad jeg skulle gøre med det i forhold til bloggen. Jeg fortæller jo både gode og dårlige historier på bloggen, og giver jer dermed et indblik i mit liv med Asperger og de ting jeg kæmper med. Jeg skriver om mit liv og lukker jer ind, men ville dette brev blive for personligt og synes I det samme som dem der har skrevet brevet? Synes I også at jeg bare laller rundt og lyver om mine problemer? Men, i samarbejde med min far, familie og SKP, har vi valgt at offentliggøre det. Grunden til det er, at jeg jo så gerne vil hjælpe folk – og hvis der er nogen der kan finde på at skrive sådan nogle ting om mig, er der så også andre som mig der har været igennem det samme? Og hvis der er det, har de så haft styrken til at ’give igen’/tage kampen op, eller er de blevet nødt til at bukke under for løgnen og uvidenhed fra andre mennesker som skriver sådan noget her? Jeg har været indkaldt til møde med min sagsbehandler på jobcentret, fordi jeg skulle fortælle min del af historien… Jeg har været inde og forsvare en masse løgne og det var faktisk rigtig hårdt. Jeg har følt jeg skulle i retten for noget jeg ikke havde gjort. Jeg hader at gøre noget forkert, men det har jeg virkelig følt jeg alligevel har gjort siden nogen kan skrive sådan noget.
Hvordan påvirker sådan et brev mig?
Hvis ikke jeg havde en så fantastisk støttende familie og omgangskreds, så var jeg blevet slået helt tilbage af det her. Inderst inde, så ved jeg godt at jeg ikke skal lade sådan noget ødelægge mig, men nogle dage er det bare svære end andre. Nogle dage falder jeg i og bliver i tvivl om de ting der står i brevet passer og så begynder jeg at slå mig selv i hovedet og føle mig som taber – igen. Jeg har først lige givet mig selv lov til at få ro på med mit ressourceforløb. Hele mit liv har jeg kørt på med 180km i timen og klaret alt alene og været på overarbejde. Endelig er jeg begyndt at sætte farten ned og spørge om hjælp – og så kommer sådan et brev som fremstiller mig som et forfærdeligt menneske der lyver og bare spiller skuespil. Jeg føler da selv at jeg er ordenligt menneske, men jeg må jo have givet udtryk for andet? Jeg føler mig i forvejen ikke værd nok til at være i den her verden så at blive udstillet som en løgner og manipulator, så bliver jeg i tvivl om jeg er det? Selvom man godt selv ved man ikke har gjort noget forkert, så kan man godt blive i tvivl når man får ting at vide igen og igen. Det er jo ikke første gang jeg får at vide jeg ’skal tage mig sammen’, som dette brev jo et eller andet sted siger.
Det er ikke fordi jeg som sådan har brug for at forsvare mig, da jeg godt ved de ting ikke passer. Jeg bliver bare så ked af at der er nogen der kan lyve om mig på den måde her – og så på den anden side, så kan jeg ikke lade være med at ryste på hovedet af det. Det med at jeg SAGTENS kan tage til musik to gange i ugen selvom det ikke er struktureret, det er noget vrøvl. Der er nogle bestemte ting til musik der skal være som de plejer. Det først er, at begge øve-aftener skal foregår samme sted som det plejer (Det har jeg faktisk skrevet et indlæg om) Både i Kolding og i Aabenraa er der også bestemte personer jeg skal vide om kommer eller ej – og det ved de godt. Hvis de ikke kommer, så giver de mig besked, og så kan jeg omstille mig til det. Hvis jeg derimod kommer til musik og én eller flere af de bestemte personer ikke kommer, så går jeg totalt i selvsving og får det virkelig dårligt. Det er selvfølgelig igen kun dem jeg er trygge ved og som kender mig der opfatter det. Jeg er god til at skjule det for folk jeg ikke kender, men når man kender mig, så er det tydeligt når jeg ikke har det godt. Udover det, så har jeg også MANGE gange givet udtryk for, at mine onsdage og torsdage fra et bestemt tidspunkt er strukturerede. Musikken er altså også blevet en del af min struktur. Sommetider kan jeg ikke tage af sted til musik fordi jeg mentalt er helt færdig, men jeg gør det fordi det er en del af min struktur og fordi jeg passer mine ting. I musikken skal man virkelig kunne regne med sine medmusikere. Man bliver nødt til at kunne regne med at ALLE møder op og er engageret på at spille musik. Så, musik er dejligt og musik er mit frirum, men nogle gange, så er det altså ikke en dans på røde roser at komme af sted. Jeg har stadig ikke lært selv at sige fra inden det bliver for meget... Jeg vil gerne lige understrege, at jeg ikke altid kan komme af sted til øvning og koncerter. Men, jeg bliver så skuffet over mig selv når jeg må melde afbud, da jeg føler jeg skuffer mine medmusikere – og ikke mindst mig selv – så derfor fortæller jeg ikke om de gange der bliver meldt afbud for mig. Jeg er meget pligtopfyldende og derfor kan jeg heller ikke selv melde afbud når alt bliver for meget. Det plejer at være min SKP eller far der siger stop for mig når jeg er helt i kulkælderen.
"vi vil være bange for at miste hende til dovenskab"
Jeg tror faktisk at ordet ’dovenskab’ bliver brugt rigtig meget om folk indenfor ASF. Og hold kæft hvor er det bare forkert. Når man bruger det ord, så viser det jo bare at man ikke har forstået noget som helst omkring diagnoserne. Og det ved jeg. Min familie var der selv engang – inden oplysningerne og viden omkring min Asperger diagnose. Som nævnt før, så troede min far også jeg var en doven teenager der ikke ville hjælpe med at tage af bordet når han spurgte, men jeg manglede bare præcise instrukser. (nævnt i et af mine første indlæg). Mange siger også at jeg f.eks. er doven når jeg ikke vil gå en tur. Men der ligger så meget mere i det end bare en gåtur. Som nævnt før, så er der bare så mange uforudsete ting der kan ske på en gåtur, og det kan jeg sletter ikke rumme i mit hoved – plus mit energi-niveau ikke altid rækker til at kunne gå en tur. Igen, hvis jeg havde brækket et ben, så ville det være helt ok at jeg ikke kunne komme ud og gå en tur… det er hårdt at have et ’usynligt handicap’, for folk kan ikke se hvad der sker i indeni mig, og hvilke tanker der går gennem mig.
Det er lige præcis sådan noget her der er problemet ved et ’usynligt handicap’. Selvfølgelig udstråler jeg i sociale sammenhæng, at jeg ikke har det svært og at jeg kan meget – jeg vil jo ikke være negativ og ødelægge stemningen? Men der er jo ingen udover dem jeg føler mig trygge ved, der ser hvad der sker derhjemme bag lukkede døre? Det er kun dem der ser at jeg selvskader fordi jeg har brugt alt for meget energi på at være ude i verden. Det er kun dem der får lov til at se mig helt i kulkælderen flere dage efter sociale ting, hvor jeg lider af ’sociale tømmermænd’. Og sådan er det. Hvis nu jeg havde brækket et ben eller en arm, så kan folk jo regne ud at jeg stadig har problemer når jeg kommer hjem. Men med sådan noget her, så kan man bare ikke se det. Hvis man tager energi-niveauet på en neurotypisk, så har de meget lettere ved at kunne ’folde det ud’ over hele dagen end en neuroatypisk har. Udover det, så har de også det filter som autister ikke har, som gør at de kan lukke ned engang imellem og ikke tage alle indtryk ind. Eftersom jeg jo er neuroatypisk, så er mit energi-niveau ofte ikke eksisterende og/eller bliver meget hurtigt opbrugt.. Når jeg så oveni skal bruge ekstra kræfter på ikke at vise jeg er træt/lav på energi, så har jeg ikke så meget energi at give af.
Selvom jeg ikke tænker at det er nogle af mine venner der har skrevet det her brev, så har jeg alligevel været bange for hvem jeg kunne snakke med osv. Jeg har virkelig haft det rigtig skidt og isoleret mig. Heldigvis, så har dem der har fået det at vide været lige så forbavsede og vrede som jeg har været. Det har betydet rigtig meget for mig at ingen af mine nærmeste har været enige i de ting der står i brevet. De har holdt mig oppe, det må jeg ærligt indrømme.
Jeg ved godt mange af jer ’kun’ læser med og ikke liker eller kommenterer. Men, bare denne gang, så ville det betyde rigtig meget hvis du gennem et like eller en kommentar vil vise mig om du kan se og har forstået mine problemer, eller om du mener det samme som dem i brevet – for hvis du gør det, så vil jeg meget gerne tage den ’diskussion’ op med dig/jer og snakke om det.
Krammer og møsser
P.s. Hvis dig/jer der har skrevet det brev til kommunen vil give sig til kende og lade os snakke om det. Ud fra jeres udtalelser, så kender I mig overhovedet ikke og ved ikke hvor stor en kamp jeg kæmper hver dag. I aner tydeligvis ikke noget om min Asperger diagnose, så jeg vil gerne forklare lidt om den. Og hvis ikke I vil give jer til kende, så må jeg ærligt indrømme, at jeg ikke tror i er mine ’venner’, og jeg håber ikke I har tanker om at ødelægge andres liv på samme måde som i næsten lykkedes med ved mig.
Tak til jer der følger med og føler det jeg skriver giver jer noget. I har også været med til at holde mig oppe i det her, da jeg selvfølgelig har været i tvivl om jeg skulle fortsætte på bloggen, da jeg tror dem der har skrevet brevet har fået information fra min blog.