Travl, men fantastisk uge 10

Jeg har de sidste par uger brugt rigtig meget tid på musikken. Jeg har både haft øve-weekend med Flyverne og Skoleorkesteret(læs om det her og her). Men, sidste uge, var det stort set hver dag, og det har været fantastisk på mange måder. Vi (Flyverne) spillede i lørdags til konkurrence i Silkeborg til Silkeblæs, og det skulle der jo øves op til. (læs om dagen her).

[caption id="attachment_356" align="alignnone" width="1500"] Flyverhjemmeværnets Musikkorps til Silkeblæs 2018[/caption]

Vi havde derfor i sidste uge både ekstra prøver mandag, tirsdag og torsdag, samt onsdag som jo var en almindelig prøveaften. Torsdag skulle jeg selvfølgelig øve med Skoleorkesteret, så jeg kunne ikke komme til den ekstraprøve. Fredag havde jeg så fri og lørdag stod den på konkurrence hele dagen.

 Som jeg har nævnt før, så er folkene jeg spiller med i Flyverne så fantastiske mennesker, så jeg havde ikke noget problem med at skulle tilbringe så meget tid med dem 😜 De giver mig allesammen lov til at være mig, og hjælper gerne hvis jeg har brug for det. Jeg var så heldig, at jeg fik lov til at sove i Kolding fra mandag-onsdag hos Thomas og Mona (min dirigent og hans kone). De tre dage med prøver og overnatten i Kolding var virkelig fantastiske. Selvom jeg var væk hjemmefra fra mandag aften til onsdag aften, så var det de mest afslappende dage jeg har haft i længe – og det var SÅ tiltrængt. Selvom jeg lavede noget hver dag i sidste uge, så har jeg ikke følt mig stresset på samme måde som jeg plejer. (Jeg har været stresset over at skulle til konkurrence, men det er vel naturligt?). Jeg fik virkelig slappet af, sådan virkelig slappet af. Jeg fik lov til bare at tulre rundt hjemme ved dem mens de var på arbejde og børnene i skole. Jeg fik set noget tv, skrevet sangtekster og skrevet et indlæg i løbet af tirsdag og onsdag. Jeg havde ikke travlt og havde også sagt til mig selv jeg ville slappe af. Tirsdag havde de været så søde både at smøre en morgenmads- og en frokosttallerken, så jeg kunne få noget mad i løbet af dagen. Onsdag havde de igen smurt en morgenmadstallerken, dog kom Mona hjem og spiste frokost sammen med mig, så det var rigtig hyggeligt. Det lyder pænt luksus – det var det også – men de forstår hvad jeg har brug for. Vi snakkede mandag aften omkring måltiderne om tirsdagen. De tilbød selv at smøre måltiderne til mig, hvilket var meget rart, da jeg nok heller ikke ville have spurgt om det selv. Jeg kan sige, med 100 procent sikkerhed, at jeg ikke ville have fået noget mad hvis ikke de havde spurgt og smurt (rimer :P). De er så søde og siger jo selvfølgelig, at jeg bare skal tage mad i køleskabet og føle mig hjemme, men alligevel, det er rigtig svært for mig. Jeg har først nu her lært bare at tage noget herhjemme. Det ligger ikke til mig bare at tage – jeg spørger altid.  Vi havde også snakket om hvad der skulle på – så det var let for både dem og mig.

Tilbage til ’hverdagen’. Jeg fik den alene tid jeg havde brug for mens de andre ikke var hjemme. Da de så kom hjem fra skole og arbejde, så blev der bare hygget og snakket. Jeg kan godt mærke, at jeg sommetider mangler at der kommer nogle hjem som jeg kan være sammen med og snakke med – ligesom i ”gamle dage” da vi var en familie på fire. Tirsdag var jeg med til at lave aftensmad. Det var fedt, det var hyggeligt og det smagte godt. Jeg vil senere i indlægget fortælle lidt om hvordan jeg har det med at lave mad ved dem og hvordan jeg overhovedet kan gøre det, det er jo ikke første gang, jeg gjorde det også i vinterferien (læs). At spise aftensmaden mindede mig lidt om min egen familie da jeg var yngre. Vi brugte altid aftensmaden som samlingspunkt. Som udgangspunkt spiste vi aftensmad sammen hver dag. Her snakkede vi om hvordan hinandens dag havde været osv., det var rart.

Jeg havde det virkelig godt i de dage. Jeg havde det faktisk så godt, at jeg ikke kunne sove om natten. Det lyder måske mærkeligt, at det er godt jeg ikke kunne sove. Men, jeg kunne ikke sove fordi jeg ikke følte mig træt. Jeg havde ikke brugt mine kræfter op i løbet af dagen, da jeg bare havde haft det godt og ikke været på overarbejde. Jeg havde derfor ikke brug for at sove så meget for at restituere, da jeg ikke rigtig havde så meget at skulle slappe af fra. Det er længe siden jeg har sovet ude ved andre. Jeg gjorde det faktisk meget da jeg var yngre, altså det med at sove ude ved venner og familie. Men i takt med at jeg fik det dårligere og dårligere(samt blev ældre og ældre), så fik jeg det også skidt med at skulle sove ude. Det er ikke fordi jeg nu sover ude tit, men hvis jeg ikke orker at køre hjem eller noget, så KAN jeg godt sove et andet sted nu – og det er også rart.

Jeg var på intet tidspunkt nervøs eller noget over at skulle sove hos dem i Kolding. De er sådan nogle fantastisk omsorgsfulde og åbne mennesker, at man bare føler sig velkommen. Jeg synes det er fedt at der er mennesker derude som gerne vil lære og som gerne vil andre mennesker det bedste. Jeg går også meget op i at andre har det godt og hvis jeg kan hjælpe dem på nogen måde, så vil jeg også det. Det varmer mit hjerte, at jeg har så mange af den slags mennesker i mit liv.

Tilbage til det med at lave mad. Jeg havde besøg af min SKP efter jeg kom hjem, hvor jeg fortalte hvad jeg havde lavet i de dage i Kolding, og at jeg havde været med til at lave mad. Hun undrer sig selvfølgelig over hvorfor jeg har det godt med at lave mad ved dem, når jeg ikke helt kan gøre det frivilligt og uden angst herhjemme eller med andre. - for tro mig, der er mange der gerne vil lære mig at lave mad, og det er super dejligt, jeg bliver bare så angst hver gang… det gør jeg ikke ved Thomas og Mona. Hverken sidste gang eller denne gang. Jeg har tænkt lidt over hvad det er de gør, som gør at jeg føler mig tryg nok i det til at forsøge – og det vil jeg gerne fortælle jer om, så I måske kan agere på samme måde hvis I står i samme situation.

For det første, så havde jeg haft lang tid til at forberede at jeg skulle være med til at lave mad. Vi snakkede om det onsdagen inden jeg skulle være ved dem om mandagen, så jeg havde et par dage til at forberede mig. Udover at kunne forberede mig, så er det også med ordene – ”er du med til at lave med”. Altså, det er ikke DU laver med, men VI laver mad. - Egentlig, så har det været helt fra december sidste år. De har begge to sagt, at de gerne vil lære mig at lave mad, så jeg har et eller andet sted ’ventet’ på at det skulle komme.

For det andet, så er det bare noget andet at komme ud til andre og lave mad. Derhjemme, skal man lave det hele selv, og et eller andet sted er det også dit ansvar. Jeg tror, at dem man spiser ved er glade hvis man hjælper med maden – men det er ikke et krav, og det er ikke dit ansvar, det er deres. Man kommer som gæst. Lige med Thomas og Mona, så er de bare rigtig gode til at håndtere mig + Thomas siger hver onsdag til musik, at det er okay at lave fejl og at ingen dør af det. Den er så småt ved at sive ind hos mig, at der ikke sker noget fordi man laver en fejl. Egentlig skal man være glad for at have prøvet.

Hvad er det så de gør som fungerer så godt? 1) de fortæller – og viser - mig hvad jeg skal gøre – uden at jeg selv spørger om det. I stedet for at sige ”du går bare i gang”, og at jeg så skal spørge dem om hvordan man gør, så spørger de mig, om jeg f.eks. vil skære champignon. Hvis jeg vil/kan det, så svarer jeg ja, og så viser de mig hvordan man gør. De skærer så de første for mig mens jeg observere, og så tager jeg over. Det giver rigtig meget, at man lige kan se hvordan det skal skæres, for det er ikke bare en vanesag – måske for jer, men ikke for os. Det giver også rigtig meget, at man ikke skal føle sig dum og spørge hvordan man gør, men at de bare viser det fra starten som alt var normalt.

2) Jeg ved med 100 procent sikkerhed, at jeg gerne må sige fra. Jeg må gerne sige at jeg ikke lige kan røre ved kødet, eller fjerne madrester fra vasken. Jeg er angst for madrester som for eksempel kunne være skrællen fra kartofler eller gulerødder. Mona spurgte mig faktisk om jeg ville fjerne skrællen, og da jeg sagde nej, så var det intet problem. Så fik jeg bare en anden opgave. Selvom jeg skal præstere og lave mad, så skal jeg alligevel ikke præstere så vanvittig meget og jeg kan sige fra hvis jeg ikke kan.

For det tredje, så gør de virkelig meget for at jeg kan lære at det. De er jo voksne mennesker – og voksne mennesker bruger ofte sætningen; ”tilpas af det her” og ”tilpas af det her”. Det fungerer altså bare ikke.. Mona var så sød ikke bare at sige ”tilpas af det her”, men faktisk prøve at måle af hvor meget der skulle i osv. De gør rigtig meget for at have mig med hele vejen, fortæller mig hvad de laver og måske også hvorfor de gør det. Det giver rigtig meget at man ikke føler sig tabt men istedet føler sig med.

For det fjerde og som det sidste, så vil jeg sige, at det nok også har meget at sige – tror faktisk det fylder mest - , at de ’kun’ kender mig fra min diagnose tid. Det er blandt andet det der godt kan være svært for mig at agere i ved min familie eller langtidsvenskaber, at de har kendt mig før min diagnose blev opdaget. De har kendt mig i den tid jeg var på overarbejde, og har set mig gøre ting som jeg egentlig ikke kunne, men gjorde fordi jeg jo skulle passe ind i en neurotypisk verden. . Jeg vil gerne præstere overfor dem, da jeg jo ikke vil være ’det dumme barn i familien’ eller ’den hjælpeløse i vennegruppen’, som ikke engang kan lave mad. Jeg er ved at være 21 år, så samfundsmæssigt burde jeg nok kunne lave mad og klare mig selv. Jeg har jo også lavet mad før, blandt andet da min far styrtede på cykel og brækkede højre hånd og slog venstre skulder. Jeg blev kastet direkte ud i madlavning, og det har også skræmt mig lidt. Jeg kan da også godt lave mad – men på overarbejde. Jeg arbejder meget hårdt på at lære at lave mad uden at være på overarbejde imens. Det gør jeg blandt andet ved Thomas og Mona. Indtil videre er det det eneste sted, men jeg er sikker på at jeg nok skal få det lært andre steder også. I takt med at jeg lære at forstå og acceptere min diagnose, jo lettere bliver det forhåbentlig også at spørge om hjælp – og få den rigtige hjælp der skal til for at fungere for mig.

Lige lidt gode nyheder, så én af de ting som vi lavede til aftensmad, har jeg lavet herhjemme – helt selv. Det var blandt her, at Mona målte hvor meget der skulle bruges, i stedet for bare at køre på rutine og ”tilpas af det her” metoden hvilket gjorde, at jeg kunne lave det herhjemme. Det var fedt!

Jeg har haft et kæmpe smil på læben mens jeg har skrevet dette indlæg. Jeg har tænkt på de fantastiske mennesker som altid har været i mit liv, dem der er kommet til indenfor de seneste par år, og dem der måske må komme i fremtiden.

I hvert fald, så er jeg taknemmelig for så mange gode venskaber og al den hjælp som I giver mig. <3 Hvis jeg bare kunne give halvt så meget igen som I giver mig, så ville jeg gøre det. Faktisk gælder det også jer som følger med her på bloggen og som jeg ikke kender privat. Hvis jeg kunne give halvt så meget igen som I giver mig ved at følge med, like og kommentere, så ville jeg også gøre det.

Tak for jer <3

Krammer og møsser