Tiden før og efter diagnosen

Her på det sidste har jeg virkelig grublet over min tilværelse angående min diagnose. Jeg kan somme tider godt ’savne’ tiden hvor jeg blev nødt til at gøre ting fordi jeg jo skulle passe ind og klare mig. Tag nu for eksempel det med at tage maden når der er buffet eller lignende. Inden min diagnose kunne jeg ’sagtens’ tage min mad selv, men i dag bliver der for det meste taget af andre. Jeg kan RIGTIG meget, og jeg kan mere end jeg gør, men spørgsmålet er om jeg ’bare’ skal gøre det, eller om jeg skal bede om hjælp. Det er en balance som jeg endnu ikke har fundet – og jeg ved heller ikke om jeg nogensinde finder den. Skal jeg passe på mig selv eller være mere selvstændig og bare springe ud i ting. Ofte, så sidder jeg og tænker over alle de ting jeg gjorde/kunne før i tiden, som jeg lidt ’flygter’ fra i dag. For eksempel, så modtog jeg den ene sommer et opkald fra en fyr – som jeg ikke kendte - som gerne ville have en trompetspiller til at hjælpe ham med at spille i kirken til et bryllup – og jeg sagde ja. Jeg mødtes med ham et par gange i den ene kirke i Aabenraa for at øve, var med ham hjemme ved hans forældre og kørte helt alene med dem til et bryllup hvor jeg kun kendte ham og hans forældre (som jeg jo egentlig også kun lige havde mødt). Hvis han ringede i dag, så ville jeg ikke turde at sige ja – også selvom jeg har spillet med ham før. Vi snakker/skriver stadig sammen i dag ca. 3 år efter, så der blev lidt et venskab ud af det, men jeg er alligevel angst når vi skal ses – selvom det dog ikke er lykkedes at finde en dato. Igen, så er der den klassiske med buffeten hvor jeg altid selv har taget min mad, men en sjælden gang gør det i dag. Jeg var sidste år til et arrangement og normalt i den forsamling har der aldrig været bordkort til de arrangementer vi har været til. Og det har altid betydet rigtig meget for mig, for så ved jeg at jeg ikke ender med at sidde ved nogen jeg ikke kender. Og eftersom jeg ligesom vidste – eller troede jeg vidste – at jeg ikke skulle bruge kræfter på at sidde ved en fremmed, så havde jeg besluttet mig for at bruge kræfter på selv at tage maden! Jeg så virkelig frem til at tage maden selv og lidt ’overraske’ min familie…. Men…. selvfølgelig lige den dag, så har de valgt at lave bordkort… og jeg endte med at sidde ved en jeg ikke kendte på den ene side. - Rent faktisk, så ville jeg jo godt kunne klare at sidde ved en jeg ikke kender(hvis jeg er forberedt på det vel og  mærket), for man kan ikke altid regne med at der er frit ved siden af en (f.eks. i biografen hvis man kun af sted to personer, så ender man jo med at sidde ved en man ikke kender, medmindre man sidder yderst.). Men normalt ville jeg jo forberede mig på at skulle sidde ved en anden – men det havde jeg jo ikke her, for sådan plejer det ikke at være. - Efter jeg fandt ud af at der var navneskilte, og at jeg skulle sidde ved en jeg ikke kendte, så gik jeg ud i min bil for lige at sidde og tænke for mig selv hvordan jeg ville tackle det her.  Jeg havde jo besluttet mig for bruge kræfter på at tage min mad selv, men nu skulle jeg bruge kræfter på at sidde ved siden af en ’fremmed’? Mange ville nok bare tænke:” Nå, men kan du så ikke bare flytte de opladede kræfter til at sidde ved en fremmed og så få hjælp til maden?” – og nej, sådan fungerer det ikke. (jeg forklarer om hvorfor i et andet indlæg). Mens jeg sad ude i bilen og ikke helt vidst om jeg skulle grine eller græde over situationen, så kom en af gæsterne ud til mig. Jeg fortalte det som det var, og personen svarede så at ’det kan du jo sagtens klare’. Og ja, det kunne jeg godt, men så ville jeg være på overarbejde fordi jeg ikke havde ladet energi op til begge dele.  Pointen i det var ikke om jeg kunne eller ej, men mere om jeg skulle passe på mig selv eller sætte mig selv på overarbejde… Det gør mig virkelig bare så splittet! For jo, jeg kan rigtig meget – og det hører jeg også tit. Hvis jeg skal være helt ærlig, så synes jeg faktisk at det er lidt hårdt og svært at modtage kommentaren ”du kan jo godt” (selvom jeg godt ved at dem der siger det jo mener det aldeles positivt). For ja, jeg kan godt, men for mig er det ikke det det handler om. For mig handler det om, om jeg skal bruge den ’unødvendige energi’ på noget som andre reelt kunne hjælpe med, og så spare på energien til evt. udfordringer som jeg selv skal klare, eller skal jeg gøre det fordi jeg ’jo godt kan’?. Lige netop det snakkede jeg med min far om inden jul – hvornår er det passende at sige: ”du kan jo godt” til mig? Normalt ville man jo sige ’du kan godt’ når folk tvivler på sig selv og lige mangler det sidste skub. Men for mig, så giver det mig bare større tvivl om hvad jeg skal gøre. For jeg ved godt at jeg kan – det er jo typisk ’småting’ man siger det til – men skal jeg gøre det eller være på overarbejde? Før i tiden ville jeg jo bare gøre det, fordi jeg var fuldtid på overarbejde. Efter at have fået min diagnose og blevet tilknyttet Autisme Center Syd, så arbejder jeg jo rigtig meget på ikke at være på overarbejde, men i stedet lytte til mig selv og sige stop når nok er nok…. Et andet eksempel er også ofte transport. For jo, jeg kan godt køre og transportere mig selv, men hvis jeg kan spare de kræfter ved at få andre til at køre, kan jeg så ikke lige så godt gøre det? I december var jeg til julefrokost med flyverne i Kolding. Jeg vidste jeg skulle køre hjem om natten fordi de andre der var med i bilen drikker, og det gør jeg ikke. Derfor, så spurgte jeg en af dem som jeg skulle have med i bilen, om ikke hun ville køre til Kolding. Efter at have sat dem af på stedet hvor det blev afholdt, så skulle jeg hente en anden i Kolding. Jeg valgte også her at spørge om ikke hun ville køre fra hende og til der hvor julefrokosten blev afholdt - det var helt ok hvis hun sagde nej,  for jeg kunne sagtens køre, men ved at hun kørte kunne jeg spare de kræfter og bruge dem på selve festen eller køreturen hjem - Heldigvis, så ville hun gerne køre, så alt i alt sparede jeg rigtig meget energi den aften ;) Jeg ved nemlig, at jeg altid bliver nødt til at have lidt rest energi til uforudsete ting. Udover det, så skal jeg også gemme energi til ting som jeg selv skal gøre og ikke kan/vil have hjælp. Jeg har aldrig fri og bruger mange kræfter hver dag, så hvorfor er det ikke i orden at jeg får hjælp der hvor det er muligt?  Hvorfor kan jeg ikke stå ved at jeg faktisk får andre til at gøre de her ting for mig for at passe på mig selv? Hvorfor skal jeg altid tænke over hvad andre tænker når jeg f.eks. ikke selv tager min mad, eller ikke selv kan tage til lægen osv.? Jeg er – som nævnt før – så forfærdelig splittet i om jeg skal gøre hvad jeg kan, men så være på overarbejde, eller om jeg skal lade andre hjælpe mig for at spare på kræfterne?.... Åh det er så svært -.-

Mange af svarene på ’hvorfor’ ligger hos mig selv og mine egne krav til hvad jeg skal kunne – men de kommer til gengæld af det samfund vi lever i. Hvis ikke samfundet kan acceptere de usynlige handicap nogle af os har, hvordan skal dem der har dem så nogensinde lære selv at acceptere dem?

[caption id="attachment_503" align="aligncenter" width="680"] Teksten her er oversat af Anne Skov Jensen som har siden Vidensbanken.[/caption]

Jeg har så meget på hjerte og glæder mig til at komme igang med at skrive indlæg igen 😊. Jeg glæder mig også til at komme igang med at holde foredrag igen - og jeg nupper det første på onsdag 😍

Krammer og møsser 

❤️ LINE PHARAO STEIN ❤️